Partecipazione al lavoro nelle immunodeficienze congenite: il doppio fardello per pazienti e caregiver

Questo studio nazionale ha valutato le sfide occupazionali affrontate da adulti con immunodeficienze congenite (IEI) e dai loro caregiver, coinvolgendo 420 pazienti e 110 caregiver. Attraverso un sondaggio trasversale promosso da AIP e ImmunITA, sono stati integrati dati lavorativi con misure di esito riferite dai pazienti. I risultati hanno mostrato che il 67% dei pazienti era occupato, ma metà di questi ha riferito capacità lavorativa ridotta, ambienti di lavoro non sicuri, avanzamenti di carriera limitati e stigma. La disoccupazione era associata al sesso femminile, alla disabilità e a un livello di istruzione più basso. Circa un quarto dei pazienti e un quinto dei caregiver non comunicavano la diagnosi sul luogo di lavoro. L'impairment lavorativo è stato del 39%, con assenteismo legato alle esigenze sanitarie e presenteismo correlato al carico della malattia, al disagio psicologico e alla disregolazione immunitaria, indipendentemente dalla via di somministrazione delle immunoglobuline. Nei caregiver si è rilevato un impairment del 34%, con assenteismo connesso all'intensità di cura e presenteismo associato al disagio psicologico, alla salute del paziente e alla cura di figli. I caregiver di bambini mostravano maggiori esigenze temporali e più frequentemente impiego part-time. Lo studio evidenzia come IEI compromettano significativamente la produttività lavorativa, sottolineando la necessità di integrare i bisogni occupazionali nelle strategie di cura per favorire l'inclusione sociale.