«Ascoltare e farsi ascoltare»: la co-progettazione di un sito web per supportare le difficoltà comunicative vissute dalle persone con Parkinson e dalle loro famiglie e amici

Lo studio mira a identificare e co-progettare strumenti di supporto alla comunicazione percepiti come utili dalle persone con Parkinson e dai loro familiari, con particolare attenzione alle difficoltà nelle conversazioni quotidiane. Attraverso un processo in tre fasi, inizialmente un gruppo composto da tre persone con Parkinson e due coniugi ha individuato le priorità di supporto comunicativo in sei incontri di gruppo. Successivamente, due persone con Parkinson e uno dei loro coniugi hanno collaborato con due ricercatori in nove incontri per ideare un sito web orientato alla comunicazione, chiamato 'To hear and be heard', destinato a migliorare l'autoefficacia comunicativa. Infine, la valutazione tramite questionario di dieci persone con Parkinson e undici familiari ha indicato che il sito è chiaro, facile da navigare, utile e attraente, risultando particolarmente rilevante per chi è stato recentemente diagnosticato. I risultati evidenziano l'importanza del coinvolgimento diretto delle persone con Parkinson e delle loro famiglie nella creazione di risorse comunicative, promuovendo un supporto accessibile e significativo. Un limite dello studio riguarda la dimensione ridotta del campione coinvolto nelle fasi di progettazione e valutazione. Non sono disponibili ulteriori dati specifici sulla generalizzabilità o sugli effetti a lungo termine dell'intervento.