Oltre la trombosi: una revisione esplorativa degli esiti riferiti dai pazienti nella sindrome da antifosfolipidi

La sindrome da antifosfolipidi (APS) è una malattia autoimmune caratterizzata da trombosi e complicanze gravidenze, che presenta anche manifestazioni non trombotiche eterogenee con impatti significativi sul funzionamento quotidiano e sul benessere. Gli esiti riferiti dai pazienti (PROs) rappresentano una modalità diretta per valutare il carico sintomatologico e la qualità della vita, tuttavia sono ancora poco utilizzati in APS. Questa revisione esplorativa ha analizzato la letteratura disponibile fino a luglio 2025, includendo dodici studi di coorte in lingua inglese che riportano PROs in APS, con approcci sia qualitativi che quantitativi. La maggior parte degli studi ha utilizzato strumenti legacy, come l'Health Survey a 36 item, mentre pochi studi più recenti hanno utilizzato sistemi informativi di misurazione PRO come PROMIS. I risultati mostrano che i pazienti con APS riferiscono un peggioramento in molteplici domini della qualità di vita correlata alla salute rispetto alle norme della popolazione generale, con associazioni legate alla presenza di lupus eritematoso sistemico secondario, storia di trombosi e danni d'organo. Inoltre, l'instabilità del rapporto INR nelle terapie anticoagulanti incide sulla soddisfazione di trattamento e sulla qualità della vita. I limiti principali sono la scarsa valutazione longitudinale degli PRO e l'assenza di strumenti specifici per APS, nonché la carenza di studi su APS ostetrica, bambini e anziani. È quindi necessario sviluppare o validare strumenti specifici per APS per integrare i PRO nella pratica clinica e nella ricerca, favorendo una gestione personalizzata e centrata sul paziente.