Pianificazione anticipata delle cure nelle persone con disabilità intellettive, più di un semplice 'rianimare o non rianimare': uno studio qualitativo basato su interviste a medici di base e familiari caregivers.

La pianificazione anticipata delle cure (ACP) nelle persone con disabilità intellettive richiede una comunicazione tempestiva e delicata tra caregiver familiari e medici di base (GP). Questo studio qualitativo belga ha esplorato le esperienze di sei caregiver familiari e cinque GP riguardo alla definizione degli obiettivi terapeutici e alle direttive di non rianimazione (DNR) per adulti con disabilità intellettive moderate o profonde (QI ≤ 50). Le analisi tematiche hanno evidenziato sei temi principali: preparazione limitata all'ACP, necessità di dialogo aperto, difficoltà comunicative, coinvolgimento di figure chiave, tempistica e esiti positivi. È emersa una conoscenza generalmente scarsa dell'ACP e la richiesta di conversazioni più ampie e precoci, che vadano oltre le sole decisioni DNR. Barriere emotive, incertezze e timori di affrontare prematuramente il tema della fine vita spesso ritardano l'inizio dell'ACP. I caregiver tendono a delegare ai GP l'avvio delle discussioni, mentre entrambe le categorie riconoscono l'importanza di un approccio multidisciplinare e proattivo. Nonostante le difficoltà, le discussioni sull'ACP sono percepite come rassicuranti e utili. Lo studio sottolinea come lacune informative, barriere comunicative e incertezze temporali influenzino la pianificazione e suggerisce che un approccio precoce e multidisciplinare, che consideri valori personali oltre alle preferenze terapeutiche, potenzi la cura centrata sulla persona nella gestione della fine vita.